Jenaro, el pequeño suarense que no se queja del barbijo

Jenaro sufre de una condición que se conoce como Síndrome de Activación Mastocitaria

Foto: Facebook Aprendiendo con Jenaro.

Jenaro Ortiz tiene 2 años, es de Coronel Suárez, y sufre de una condición que se conoce como Síndrome de Activación Mastocitaria, una enfermedad inmunológica reconocida por primera vez en 2007.

En los pacientes que sufren esta condición, el organismo produce un exceso de sustancias químicas responsable de controlar las reacciones alérgicas.

Esto se manifiesta en una inflamación multisistémica crónica, con alergias y crecimiento de tejidos que generan una enorme variedad de síntomas, dependiendo de qué sistema se inflame.

Su mamá, Josefina, explicó que para él, tener o no tener un tapabocas es cuestión de vida o muerte.

"Jenaro se maneja con barbijo desde hace mucho tiempo, no tiene contacto con personas porque sus reacciones a nivel respiratorio lo pueden llevar a una anafilaxia y edema de glotis, deja de respirar”, dijo.

Por lo tanto, no puede salir al patio o a la calle sin esta protección ya que su diagnóstico es Síndrome de Activación Mastocitaria (SDAM) calificada como Enfermedad Poco Frecuente (EPOF), de las que afectan a un mínimo sector de la población en general.

La lista de trastornos que esto le produce es interminable: no solo afecta su sistema respiratorio sino que sufre más de 12 alergias e intolerancias por consumo, tacto y olfato a alimentos, medicamentos y productos de higiene.

Por eso sus salidas son muy cortas, pocas veces a la semana y utilizando barbijo. Su alimentación básica es una formula medicamentosa importada de Alemania, raciones de pollo (cuando su organismo lo permite) y alguna fruta o verdura.

El pequeño también fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Su mamá tuvo que dejar su trabajo como policía hace más de un año para buscar diagnóstico y estar a su cuidado.

“Por fin logré dar con una especialista en Argentina. La enfermedad no tiene cura pero hay una medicación que inhibe los mastocitos que lo afectan y, después de mucho tiempo, logramos la cobertura de IOMA en este sentido”, contó.